מגדלור מלווה אנשים החיים עם דמנציה בגיל צעיר ואת משפחותיהם - בבית, עם תוכנית טיפול אישית וליווי מקצועי קרוב, לאורך כל הדרך. מתמחות בליווי מהשלבים המוקדמים - ומלוות בכל שלב.
מהמשפחות לא קיבלו מידע מספק אחרי האבחנה.
מהאנשים החיים עם דמנציה בעולם הם בגילאים 30-65.
אנשים בישראל חיים עם דמנציה בגיל צעיר.
עם כל אחד מהנתונים האלה יש לנו מה לעשות. בואו נתחיל.
מבוסס על מחקר מאיירס-ג׳וינט-ברוקדייל, 2024
דמנציה בגיל צעיר יכולה להיות מורכבת לאבחון, בין היתר משום שהיא עדיין מזוהה בעיקר עם הגיל השלישי. לכן הדרך לאבחנה הנכונה עשויה להתארך ולהביא איתה חוסר ודאות והשלכות רגשיות, משפחתיות, חברתיות וכלכליות - עבור האדם החי עם דמנציה ועבור משפחתו.
גם מערכות התמיכה והשירותים הקיימים לא תמיד מותאמים לצרכים הייחודיים של אנשים החיים עם דמנציה בגיל צעיר ומשפחותיהם, ולכן מציאת המענה המתאים יכולה להיות מורכבת.
אנחנו מלוות את האדם החי עם דמנציה בגיל צעיר ואת משפחתו, בבית, בכבוד ולאורך כל שלבי המחלה. לא מחכות למשבר. בונות תוכנית. נמצאות לצדכם.
מפת דרכים - צעד ראשון
נקודת הפתיחה: תהליך מובנה בן שישה שלבים, שבסיומו מפת דרכים אישית כתובה בששה תחומי חיים.
מתחילים תמיד ממפת דרכים - צעד ראשון.
משם ממשיכים יחד, לפי הצרכים שלכם.
מינימום 5 משתתפים
ההחלטה להכניס מטפל זר הביתה היא צעד גדול, והתהליך עלול להרגיש מציף. בסדנה זו, בקבוצה קטנה, משפחות שעומדות בפני אותה החלטה לומדות יחד למה לצפות ואיך להתכונן.
מתכונת: זום
אותה הדרכה מהותית כמו בסדנה, מותאמת כולה למשפחה שלכם. נבחן יחד את המצב שלכם, את הצרכים של יקירכם ואת הבית, ונעזור לכם לתכנן כל שלב בביטחון.
מתכונת: בביתכם או בזום
החיים עם דמנציה, או הטיפול במי שחי איתה, מביאים איתם אבל, דאגה, אשמה ותשישות, ולפעמים גם רגעי קרבה בלתי צפויים. המפגשים מציעים מרחב בטוח ונינוח לדבר בכנות על מה שאתם מרגישים, עם מי שמכיר את הדרך הזו.
מתכונת: בבתיכם
האנשים שמטפלים ביקירכם יום־יום עושים את כל ההבדל. אנחנו מכשירות מטפלים זרים ואנשי מקצוע מסייעים (Para-professionals) להבין דמנציה ולהגיב במיומנות, בסבלנות ובכבוד.
מתכונת: בביתכם או בזום
צוואה רוחנית היא דרך להעביר את מה שחשוב באמת: ערכים, תובנות מהחיים, סיפורים, ברכות ותקוות לאנשים האהובים. אנחנו מלוות את האדם שחי עם דמנציה ואת משפחתו בתיעוד הדברים האלה, כל עוד יש זמן לעשות זאת יחד.
מתכונת: בביתכם
משפחות רבות זכאיות להטבות ולשירותים שהן אינן מכירות, והמערכת עלולה להיות מסובכת. אנחנו עוזרות לכם להבין למה ייתכן שאתם זכאים ומלוות אתכם לאורך התהליך.
מתכונת: בביתכם או בזום
עבור אנשים עם דמנציה בגיל צעיר ובני זוגם, העבודה היא לעיתים קרובות מקור לזהות, לתכלית ולפרנסה. אנחנו עוזרות לכם לחשוב איך להמשיך לעבוד כל עוד זה נכון עבורכם, ואיך לתכנן את השינויים כשיגיעו.
מתכונת: בביתכם
כשכל אחד רואה את המצב אחרת, קשה יותר לקבל החלטות והמתח גובר. מפגש משפחתי מונחה מכנס את כולם, פנים אל פנים או בזום מכל מקום בעולם, לשיחה רגועה ומונחית.
מתכונת: בביתכם
בתיה קראוס
עובדת סוציאלית מומחית בשיקום ומלווה רוחנית. 40 שנות ניסיון מגוון בטיפול וליווי אנשים עם מוגבלות ובני משפחותיהם. מתמקדת בטיפול ממוקד אדם וגישה חיובית לטיפול במוגבלויות. ב-12 השנים האחרונות מלווה עשרות אנשים צעירים עם דמנציה במטרה לאפשר להם את איכות החיים הטובה ביותר.
בתיה פיתחה דרכי תקשורת המאפשרות לאדם להביע את עצמו ולהתמודד עם הקשיים והמורכבות, תוך שימוש בכוחות המיוחדים לו, גם כאשר נפגעו השפה, הזיכרון ויכולות קוגניטיביות אחרות.
סוזן לוין
סוזן לוין עלתה לישראל עם משפחתה, ורק שנים ספורות לאחר מכן החלו להופיע שינויים בהתנהגותו ובאישיותו של בעלה ג'ון, שהובילו בסופו של דבר לאבחנה של דמנציה בגיל צעיר (FTD). ג'ון היה בן 50 באותה עת - אבחנה שנתקלה במודעות מועטה בישראל, גם בקרב אנשי מקצוע בתחום הרפואה.
לצד הטיפול בג'ון ז"ל במשך למעלה מ-16 שנה, גידול ילדיהם ועבודה לפרנסת המשפחה, יצאה סוזן למסע ציבורי להעלאת המודעות לדמנציה בגיל צעיר. יחד עם בתיה קראוס, היא בונה תוכניות ומערכות תמיכה עבור עשרות אנשים החיים עם דמנציה, בני משפחותיהם, והמטפלים המקצועיים בהם.
סוזן היא גם מחברת ספר הילדים מה קורה לסבא?, כלי עבור משפחות לשוחח יחד על החיים עם דמנציה. מגדלור הוא הצעד הבא במשימתה - לספק את העזרה הנחוצה כדי שאנשים החיים עם דמנציה, ובני משפחותיהם, יוכלו לחיות חיים של כבוד ומשמעות.
מהרגע הראשון הרגשנו שיש מי שרואה אותנו באמת - לא רק את האבחנה, אלא את האדם ואת המשפחה כולה. בתוך תקופה מלאה בחוסר ודאות, קיבלנו ליווי מקצועי, רגיש והמון סדר ובהירות. הידיעה שיש למי לפנות, עם מי להתייעץ ושאנחנו לא צריכים להתמודד עם הכול לבד, העניקה לנו הרבה ביטחון וכוחות להמשך הדרך.
בת זוג מטפלת, מרכז הארץ
שיחת היכרות ראשונה -
בלי התחייבות, עם המון הקשבה
האמור באתר מנוסח בלשון זכר מטעמי נוחות, ומתייחס לכל המגדרים כאחד.